Qu’est-ce que l’autisme?

Qu’ont en commun Paul Houde, Mozart, Michael-Ange, Elon Musk, Tim Burton, Bob Dylan, Marie Curie, Anthony Hopkins, Greta Thunberg, Charles Darwin et Réal Béland? Ils vivent (ou vivaient!) tous avec l’autisme.

Avril est le mois de l’autisme. Prenons donc quelques instants pour en parler, afin de faire tomber certains mythes! L’image de Rain Man qui compte les cure dents tombés par terre ou qui calcule les cartes au casino demeure encore très forte. Pourtant, l’autisme, c’est bien plus que ça! Avec les noms énumérés ci-haut, on peut voir que les personnes autistes possèdent de belles forces et peuvent réaliser de grandes choses!

Tout d’abord, définissons l’autisme

Auparavant, on définissait ce trouble par l’appellation TED (pour trouble envahissant du développement), car plusieurs sphères du dévelopement sont touchées. On utilise maintenant l’appellation TSA pour trouble du spectre de l’autisme. L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui signifie que la personne naît autiste et va le demeurer tout au long de sa vie. On ne « guérit » pas de l’autisme. Ce n’est pas non plus une maladie, c’est une neuroatypie, ce qui signifie une façon différente dont le cerveau fonctionne ou traite les informations. Comme l’autisme est un spectre, ça signifie que le degré d’atteinte au niveau du fonctionnement varie d’une personne à l’autre. Contrairement à une croyance populaire tenace, les vaccins ne donnent pas l’autisme.

Au niveau du vocabulaire, il faut aussi faire attention à la façon dont on parle de ces personnes. Il est préférable de dire par exemple : « Alex est une personne autiste » ou « Alex est autiste » plutôt que : « Alex souffre d’autisme » ou « Alex est TSA ». La personne n’est pas nécessairement souffrante en lien avec sa condition et n’est pas non plus un trouble!

Certains autistes sont tout à fait fonctionnels, ont une famille et un emploi, alors que d’autres peuvent avoir besoin de soutien à un niveau plus ou moins élevé tout au long de leur vie. La personne autiste est fonctionnelle dans un environnement qui est adapté à ses besoins.

Les critères d’évaluation de l’autisme

Le Trouble du spectre de l’autisme (ou le TSA) est caractérisé par des critères communs à tous les autistes :

Déficits dans la communication et les interactions sociales
Comportements répétitifs ou intérêts restreints
Particularités au niveau sensoriel (hypo ou hyperréactivité sensorielle)

L’évaluation d’un TSA se fait par une équipe multidisciplinaire de professionnels (orthophoniste, ergothérapeute, psychoéducateur, psychologue, pédopsychiatre), car les atteintes touchent diverses sphères du développement.

L’autisme peut aussi venir avec certaines comorbidités (TDAH, TOC, SGT, trouble du langage, dys, douance…), tout comme dans la population neurotypique. L’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence non plus. Le QI moyen est distribué de la même façon que chez les neurotypiques sur la courbe de l’intelligence.

La prévalence

La fréquence de l’autisme varie d’un pays à l’autre. Les autistes plus verbaux sont détectés plus tard, voir même à l’âge adulte.

Les filles sont beaucoup moins détectées, car elles s’adaptent plus facilement au niveau social (se sur-adaptent). Il y a alors un effet de masquage et les manifestations de l’autisme sont prises pour de l’anxiété.

Régulièrement, les manifestations autistiques sont confondues avec des troubles du comportement. Pourtant, les comportements liés à l’autisme sont la plupart du temps involontaires. Bien connaître le fonctionnement autistique permet de mieux comprendre et analyser ce qui se cache derrière le comportement et d’éviter les interventions pouvant nuire à leur développement.

L’autisme peut prendre différentes formes et il y a des différences selon le sexe

Qu’est-ce que c’est concrètement être autiste?

On entend souvent parler que les autistes adoptent des comportements bizarres ou font des crises. Tout d’abord, il faut comprendre que la personne autiste ne perçoit pas le monde de la même façon que la population en général. Il est donc normal que ses comportements ne soient pas les mêmes.

Chez les personnes autistes, il y a présence d’anxiété, car l’environnement n’est pas adapté pour répondre à leurs besoins. Nous vivons dans une société basée sur les interactions sociales, les stimuli de toutes sortes et la nouveauté. Rien à voir avec le fonctionnement des personnes autistes, qui ont besoin de routine, de prévisibilité et de calme. De plus, comme elles ne décodent pas toutes les subtilités du langage non-verbal, elles tentent de communiquer, mais les interprétations se font au travers de leur lunette et non selon un cerveau neurotypique!

À force de s’adapter à leur environnement, les personnes autistes deviennent en surcharge et c’est là qu’on voit apparaître des comportements « bizarres » leur permettant de s’auto-réguler (tourner sur soi-même, faire du « flapping », aligner ou faire tourner des objets, faire des bruits de bouche, se frapper, crier…).

Lorsque ces comportements sont insuffisants pour s’apaiser, on voit alors des comportements de crise. Ce ne sont pas des caprices, ni des troubles de comportement. La personne autiste se retrouve alors en bris de fonctionnement. Elle souffre et a besoin de soutien et non de punition. Il ne nous viendrait jamais en tête de punir un aveugle qui est incapable de lire une phrase. C’est la même chose pour les autistes…

Comment intervenir?

Les interventions doivent alors viser à:

Rendre l’environnement cohérent et sécurisant
Diminuer l’anxiété de la personne autiste
Favoriser sa disponibilité

Pour ce faire, on doit alors :

Structurer l’environnement
Situer dans le temps
Utiliser les supports visuels
Expliquer avec des mots simples, une consigne à la fois
Éviter les mots et les concepts abstraits
Aider la personne à faire des liens en lui donnant des informations et en lui nommant clairement ce qu’elle a à faire
Diminuer les stimuli (visuels, sonores, sociaux…)